I WILL FOLLOW U

INFO ! INFO ! INFO !

Wednesday, August 28, 2013

Sopea dalam Proses TSW (Topikal Streoid Withdrawal) ?


* entri panjang *

Bagaimana Saya Tahu Jika Anak Saya Menderita Dengan Ketagihan Kepada Steroid Topikal?


Senario ini bermula hampir sama bagi kebanyakan pesakit. Pada satu ketika, anda akan merawat ekzema anak anda atau lain-lain jenis keradangan kulit, dengan steroid topikal, ubatan atas kaunter ( over-the-counter ) yang kononnya "tidak berbahaya" dengan harapan untuk menyelesaikan masalah tersebut. Lambat laun, anda dapati ia tidak lagi memberikan bantuan, maka anda berjumpa pakar kanak-kanak anak anda yang kemudiannya hanya mampu memberi krim steroid topikal yang semakin kuat. Ia seolah-olah membantu untuk mengawal ekzema untuk sementara waktu, tetapi sekali lagi ia datang kembali, kini dengan kulit meluap yang semakin julang. Setiap kali ekzema meluap ia akan dirawat dengan krim, pil atau suntikan yang mengandungi lebih banyak steroid dari sebelumnya sehingga akhirnya tidak ada satu pun yang membawa kelegaan. Ruam kulit mula memperhebat menjadi kronik dan merebak ke seluruh badan.

Adakah ini  anak anda?
Inilah kondisi pesakit atau anak-anak yang punyan ekzema yang mengalami Ketagihan Steroid Topikal (juga dikenali sebagai Sindrom Kulit Merah). Pesakit mungkin telah jumpa dari seorang doktor ke seorang doktor yang lain dalam keadaan yang cukup dasyat dan terdesak untuk melegakan gangguan kulit mereka. Namun akhir pesakit bukannya mendapat bantuan, malah punca kesakitan mereka, iaitu steroid. Apa yang lebih buruk adalah hakikat bahawa kanak-kanak menjadi ketagih dengan lebih cepat daripada orang dewasa, kerana sistem imun mereka masih membangun. Jadi, adalah sangat penting bahawa ibu bapa sedar gejala ini dalam kondisi anak mereka kerana, seperti beribu-ribu kanak-kanak lain, mereka mungkin telah didiagnosis secara SALAH oleh pakar perubatan.

Bagaimana Saya Tahu Jika Anak Saya Menderita Dengan Ketagihan Kepada Steroid Topikal?

Gangguan kulit, selain gangguan mental, adalah yang kedua paling sukar untuk didiagnosis. Walau bagaimanapun, menurut International Topical Steroid Addiction Network atau ITSAN terdapat  lima tanda-tanda dan gejala-gejala yang boleh menunjukkan anak anda mengalami ketagihan steroid:

1) Anda menggunakan atau telah menggunakan sapuan steroid topikal secara kerap untuk tempoh masa yang melebihi dua hingga empat minggu. 

2) Apabila anda berhenti menggunakan steroid topikal keadaan kulit anda menjadi merah, terbakar, membengkak, dan mungkin juga melelehkan air. 

3) gejala ekzema anda semakin merebak dan menjadi sukar untuk diuruskan. 

4) Doktor anda (atau pakar dermatologi) terus meneris semakin memberi kortikosteroid yang meningkatkan kekuatan steroidnya, dengan pelbagai laluan samada secara sapuan, makan dan suntikan, dan sering memberi diagnosis 'ekzema,' tetapi tiada apa yang dia beri mampu membawa ekzema anda di bawah kawalan. 

5 ) Selepas banyak ujian untuk alahan dan perengsa anda tidak dapat mengenal pasti punca.
Bagaimana Ia Dirawat dan Apa Yang Boleh Saya Harapkan?

Ramai doktor menafikan bahawa sindrom ini wujud. Walau bagaimanapun doktor seperti Dr Marvin Rapaport (dari Amerika Syarikat) dan Dr Mototsugu Fukaya (dari Jepun) telah sangat berjaya dalam merawat dan juga menyembuhkan pesakit mereka yang telah sampai ke tahap keadaan ekzemanya sangat teruk. Rawatan untuk orang-orang yang mempunyai tanda-tanda dan ciri-ciri Sindrom Kulit Merah adalah pemberhentian kortikosteroid secara serta merta. Ia biasanya diikuti dengan proses "withdrawal" yang perlahan dan menyakitkan. Mereka yang mengalami Topikal Steroid Withdrawal (TSW) mungkin akan mengalami kemerahan dan bengkak (Edema) pada kulit, gatal-gatal yang sangat sengit yang melampau dan sensasi membakar di bawah kulit (panas pada sentuhan), lemah, insomnia, dan kemurungan (saya hanya menyebut beberapa sahaja, namun masih banyak lagi). Ada yang menyifatkan ia sebagai "sakit yang paling teruk secara fizikal yang pernah mereka dialami." Tanda-tanda TSW boleh menjadi agak melemahkan, dahsyat dan mengambil masa selama beberapa tahun bagi mereka yang telah lama memakai steroid. Tetapi, apabila tempoh pengeluaran telah berlalu, secara majoritinya kanak-kanak tersebut 100% sembuh.


Rujukan artikel atas dari blog ekzema malaysia

Lanjutan dari entri ni , keadaan Sopea masih tak banyak berubah..Saya dah stopkan krim steroid terus & juga cetaphil..
Baru menggunakan produk Moogoo..Start pada Khamis lepas smpai ke hari ni masih lagi guna Moogoo.

Sebahagian koleksi Moogoo yg saya beli

Cetaphil boleh simpan balik dlm kotak

Bila dah stop guna krim steroid tu semua, masa ni pakai Cetaphil. hari pertama Sopea masih ok lg..like gambar last kat entri lepas tu..mcm dah ok ckit kan..tup tup tgk keesokkannya merah naik balik terutama kat leher, kepala, telinga..


Pic bwh taken 22/8/2013 (Khamis)

kulit leher tegang, jadi berkuping

area dahi dh start berkuping balik

telinga dan blkg telinga luka kecik


Saya syak dia mesti disebabkan ketagih pada steroid..mcm kat artikel atas tu tulis.So tghari Khamis tu terus pergi beli Moogoo kat Farmasi P14..and balik ptg tu terus mandi guna mandian dia & sapu ISB cream.

Pic taken - 23/8 (Jumaat)

Baru 2x sapuan takkan terus jd ajaib kan? pulak tu bila saya join group NAAE (Natural Healing For Allergics & Eczema Facebook Group Malaysia) banyak yg bg info mengatakan proses dia akan ambil masa..Bila stop steroid dan guna Moogoo or any product natural (Buds, Mebo dll) dia akan mengalami proses TSW iaitu Topikal Streoid Withdrawal..sedikit info utk u olls baca bg faham serba sikit ;
( Rawatan untuk orang-orang yang mempunyai tanda-tanda dan ciri-ciri Sindrom Kulit Merah adalah pemberhentian kortikosteroid secara serta merta. Ia biasanya diikuti dengan proses "withdrawal" yang perlahan dan menyakitkan. Mereka yang mengalami Topikal Steroid Withdrawal (TSW) mungkin akan mengalami kemerahan dan bengkak (Edema) pada kulit, gatal-gatal yang sangat sengit yang melampau dan sensasi membakar di bawah kulit (panas pada sentuhan), lemah, insomnia, dan kemurungan (saya hanya menyebut beberapa sahaja, namun masih banyak lagi). Ada yang menyifatkan ia sebagai "sakit yang paling teruk secara fizikal yang pernah mereka dialami." Tanda-tanda TSW boleh menjadi agak melemahkan, dahsyat dan mengambil masa selama beberapa tahun bagi mereka yang telah lama memakai steroid. Tetapi, apabila tempoh pengeluaran telah berlalu, secara majoritinya kanak-kanak tersebut 100% sembuh.)

So, saya syak ini adalah proses dia..masih tak bawa Sopea ke mane-mane klinik after ke Klinik pakar Kulit & Alahan Annur hari tu.masih cekalkan hati walaupun ade kadang tu goyah dek cakap-cakap org..tp berpandukan group NAAE tu saya masih kuatkan pendirian tak nak sapu krim doc bg..takut lagi mengeruhkan keadaan.

Bayangkan Sopea kene Ekzema (E) masa umur 1thn lebih..sejak dari tu dia guna krim steroid yg mcm2 jenis doc bagi utk rawatan dia..ade yg kuat..ade yg tak kuat..Now, umur dh 4 thn.see? maybe proses TSW tu amik masa mengikut berapa lama dia amalkan penggunaan steroid.

Artikel atas yg saya share tu sgt2 membantu saya utk tambah pengetahuan mengenai penyakit E ni..dan kalo rajin baca artikel ni jugak..

Pic kat bawah taken 24/8/2013 (Sabtu)

area pelipat kaki luka akibat garu

paling terok kat leher sbb dlu paling banyak sapu krim doc kat sini



kulit area bahu mcm terbakar

Hati kene kuat bila tgk proses TSW ni..ramai nasihat saya suruh tabah bila anak sdg mengalami proses TSW..memang menyakitkan..tapi utk kebaikan akan datang..Insha Allah..pray for her 

Pic kat bwh taken 27/8/2013 (Selasa) * paling latest *



tompok mcm panau # lengan kanan

lengan kiri

Keadaan leher yg tegang sbb luka menyebabkan Sopea bergerak mcm robot

seluruh badan mcm kertas pasir



kuping di sekitar kulit kepala & dahi


Bila tgk tak banyak berubah..mcm makin kemerahan kan..means kulit dia mmg minta utk sapukan steroid..kulit tgn, badan jadi tompok-tompok kemerahan mcm panau.kegatalan makin menjadi-jadi..ubat tahan gatal langsung tak bagi kesan kat dia.

saya teruskan juga guna Moogoo..tgk tindak balas nanti..Ade pengalaman org lain dlm group NAAE tu, ada anak dia makan masa sampai setahun baru ok..sebulan, 2bulan or berbulan-bulan..it depends! keadaan kulit org tak sama..lain org lain jenis kulitnya doc cakap.

Since ubat makan dari annur dah habes, lepas ni saya nak bagi ubat makan utk dalaman dia terutama utk bina sistem imun dlm bdn jenama Olivenol Plus..bagus utk budak E mcm Sopea..

Sama-sama pray for her..doakan Sopea boleh bertahan dlm proses ni..kuatkan semangat kami utk bantu dia dlm proses pemulihan..Insha Allah..all is well :)



Sebahagian Rujukan artikel psl ekzema ni ade kat side bar blog saya..kalo rajin klik & baca utk tambah pengetahuan..sharing is caring :)
Dan sebenarnya banyak lagi cerita pasal ekzema & rawatan tanpa steroid yg org lain share..juz google & rajin terokai satu persatu..Saya pun masih belum habis study.


Ya Allah, tolonglah kuatkan hati kami terutama anak kami dalam mengharungi dugaan Mu..Amin




Gambar Raya (Part 2)




Sebelum pergi beraya rumah mertua , makan dlu..macam biasa juadah pagi raya.
rendang.nasi impit.lemang.sate.ketupat palas.
Full perot! alhamdulilah




Mohla kita ke rumah mak pulak..


Depan rumah




kawan lama tak jumpa ni..

nak feeling-feeling sikit

sweet tak? hihi

Dengan  kakak ipar yg dh terjebak dgn paridah..haha

Pastu mcm biasa setting tempat nak photoshoot..Tapi tahun ni tak cukup korum.
Macam tak best je..so marilah amik gambar dgn fmly yang mane ada shj ye wok!



Mcm biasa jd tester tempat dlu..:)

Zara yg dh stat enjin nak mengamuk..nak tido

take 1

take 2 # zara menangis

take 3..baru ok ckit..wpon Zara pandang bwh

Mak dgn cucu-cucu

Mak dgn anak menantu

Mak dgn anak-anak & sorg menantu (bju coklat)
 Family potrait
mane yg ade jek la..hurmm tak meriah sangat


Teh sekeluarga

Dhe sekeluarga

Abg P sekeluarga

Kami sekeluarga..# zara dah tido

take 2

take 3

Ibu mertuaku
 Lepas sesi photoshoot abes, sesi bersalaman pulak..
Sesi bersalaman tahun ni pon tak ikut turn sangat..saya pun mcm bz ke sane ke mari..
Tgk-tgk Sopea dah start sesi bersalam & kutip duit raya..hihi






Hasil..boleh tambah simpanan dia..:)
Tahun ni bertambah sorg ahli lagik..huhu..untung-untung =P


Zara salam & kutip duit raya dgn tak berbaju..paling seksi dlm sejarah sesi salam ni! hihi



Dgn cik anne..sian dia Pok Akem kene keje time ni..


Finally !

The End of Syawal Pertama


Peace

Saya perasan kan Raya tahun ni cam tak meriah la..
Dua2 anak tak sehat.tak beraya mana pun.banyak duk rumah.
si encik suami Raya Ketiga pun demam.
Mak saya terlalu penat sbb banyak sgt amik upah jahit baju.
Ahli keluarga pun tak banyak yg ada..tak cukup korum.
Open House mcm dulu-dulu pun tak dapat buat.
Semua org penat..

Tapi paling terok bila ekzima kakak naik mendadak sepanjang raya kat kampung tu.
hilang terus mood raya semua org.
Semua tertumpu dgn dia.


Cerita Syawal yang sedih dengan mcm2 hal..






Monday, August 26, 2013

Syawal 2013 - Gambar Raya (Part 1)




Salam Syawal semua...
Sebenarnya masih kurang mood..sbb kakak Sopea masih belum baik.dan masalah lain dtg bertimpa-timpa.
Hurmm, perkembangan kakak nanti saya buat entri lain..

Since tetiap Syawal mesti ade potrait family as a kenangan.
So tahun ni tak ketinggalan walaupun cerita Syawal Tahun 2013 ni ade yg kurang ceria.unhappy

Tapi Raya kan..semua insan sedang gembira..
Lagipun ni first Syawal kami bersama org baru..Damia Nur Zara..
Syawal dlu dalam perot..masa raya tu dah 6months..
Haruslah gembira..


Jom tengok gambar-gambar dari camera & phone
Tahun ni turn rumah saya dlu..nak jugak turn..haha

Syawal 2013
Tema : Color block (Ijau + Pink)




Family Potrait



muahhhx di pagi Raya

Bergambar dgn ayah yg baru balik semayang Raya

1 Malaysia kata kakak



Rindu kakak bila tgk gambar dia ceria mcm ni..sob sob


Baru setting camera..cantik sikit gambar..

one..two..peace!

testing tempat 



 and



Our little family


Salam Aidilfitri :)



Zara # Mama with love


Us :)

Anak-anak ayah ;)


Dgn pakcu


kakak penat bergambar

Nenek # Zara

Nenek # Pakcu..love them!


Nak beraya rumah pakcik kat blkg 

dgn adik & sepupu

Tgh tu mak saya tau..jgn konpius plak..hehe
 And then beraya ke rumah arwah nenek pulak..walaupun ni kali kedua beraya tanpa arwah nenek tapi tetap merinduinya..al-fatihah utk arwah nenek


Zara yg kepanasan



Kakak & mak-mak sedara


Salam2




adek beradek mak saya



Tahun ni tak cukup korum..ramai beraya tempat lain

Bersama makcik a.k.a tailor baju raya Sopea & Zara

Nekmi Zara


Perasan tak muka Zara merah & berbintik-bintik naik ruam dlm semua gambar raya pertama ni? ke x? hihi
Sebenarnya 3 hari sebelum raya Zara demam..
Ni kes alah pada antibiotik..Asal mkn ubat antibiotik mesti naik ruam..
Mula ingat kene demam campak..Bagila air kelapa bagai..
Rupanya bila stop ubat antibiotik tu barulah dia ok..

Akibatnya sepanjang raya tu, Zara merengek meragam je la kejenya..
Nak mama jekkkkkkkkk..
adoilah..dgn kakak yg ekzima..si adik alah ubat..
hurmm, dugaan Raya tahun ni.


To be continued Part 2
Gambar Beraya di rumah mertua pulak..











 p/s : tgk gambar raya ni boleh la hilangkan stress sekejap



LinkWithin

Related Posts with Thumbnails